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てんかん持ちは正直つらいですがこれも人生だと割り切るしかないです

woman holding phone wearing black hijab

精神疾患にも色々な病気があると言っても過言ではありませんがてんかんという病気もその一つです。

私は人生の大半をこの病気に悩まされたと言ってもいいぐらい色々な社会的差別や本当にまともに働けないというような状態が続きましたがこの病気でまだ治療しているんです。

一般的にこの病気は脳の病気という風に言われていますが最近はいろいろなことを言われる人が出てきました。

時代とともにこのてんかんという病気に対する理解というのも進んできたといえまだまだほとんどの人が知らないと言ってもいいのではないでしょうか。

てんかんと言っても色々なタイプの人がいるので絶対的な正解はありませんが私自身もこの病気を通じていろいろなことを学びました。

それらをシェアしていきたいと思います。

てんかん持ちは通院があるのでいろいろな意味で辛いです

てんかん持ちは通院があるので色々と本当に辛いと言っても過言ではありませんが病院によっては1ヶ月に1回または3週間に1回など色々な意味で通院する日が決まっているかもしれませんが私自身はクリニックに行っているのでちょうど薬が切れるぐらいに行きます。

そうしないとやっぱり今は医療費がとにかく高いので自立支援の手帳を使っても1割でなんとか済みますがだいたい個人的には3000円ぐらいは治療費にいるということです。

あまりクリニックの場合は検査を過剰にするということもなくそんなことで病院側が儲けるようなことになってはいけないので私自身はあまりクリニックでもそんなに過剰な治療をしていないです。

ただ一つだけ言えることはこの病気に限らず精神疾患というのは本当に昭和や平成の時代というのはなかなか理解されない部分がありました。

こう見ても普通の会社に勤めたことがあるのは最初で1回きりだと言ってもいいのではないかと思いますがその時は5年勤めました。

しかし周りの理解というのは全然ないと言ってもいいですし本当に休むたびに診断書を持ってこなければいけないというような状態でした。

今はどうかは分かりませんが少なくとも言えることはこの病気に対する偏見というのはもうやめていただきたいなという風に思います。

薬漬けの生活はもうつらいです

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てんかん患者は薬を飲まなければいけないということが本当にデメリットかもしれませんがそれで発作を抑えられているんですね。

つまり完治をしていないということになってしまいますが本当に完治したいというのであるならば東洋医学を習うというような方がいいでしょう。

ただあなた自身が理解ある医者と信頼関係がちゃんとできているのであるならば薬の配合など医者がちゃんと調整してくれるので安心です。

どうしても薬には副作用があるように色々な意味で例えばあなた自身が急に太ったりしたというような言葉がある場合薬がほとんど原因だと言ってもいいでしょう。

何十年も薬を飲んでいればそれは普通に考えても絶対にありえないことが起きるのではないかなという風に思うんです。

薬漬けの生活っていうのはもうはっきり言って辛いというよりもそれがないと生きていけないというような状態になるということなので精神障害者というのはある意味つらいです。

薬があってこそ安心できるというようなことがあるかもしれませんが本当にこの生活というのはもう何十年続けていると慣れてしまうんです。

実は薬が原因だったと言ってもなかなか理解されない部分があるかもしれませんがあなたが突然太ったりするというようなことはもちろん過食にも原因があるかもしれませんが薬にも原因があるということを忘れてはならないです。

だからと言ってやめるというような選択肢はちょっと横暴ですね。

てんかんになってわかったことは障害者の気持ちがわかる人間になったこと

てんかになって分かったことは本当に障害者の気持ちというのがわかるようになってそういう人たちに寄り添うという風に決めたわけです。

なりたくてなったんじゃないですしみんな幸せな生き方を望んでいたはずなんです。

私自身も5歳にてんかんが発覚して今は亡き両親が病院に連れて行ってくれたことを覚えていますが本当にその頃はもう群発地震のように発作が起きていました。

体が弱かったのでもう当時はとにかく色々な意味でも苦しました。

その苦労というのは半端なものでもなくとにかく周りから色々な目で見られたり何で自分自身がこの病気で苦しまなければいけないのかというように自分で自分を追い込んでしまったということがあったんです。

精神障害者も身体障害者もみんな苦しむことは何かしらあるかもしれませんがただそれを言っていないだけに過ぎないんですね。

でも本当に大切なことはてんかんという病気を理解していない人たちがいまだに多いということなのでこの病気というのは本当に長年付き合わなければいけないということを考えると人の気持ちっていうのはまずわかるんです。

だからこそ寄り添える人間になりたいなという風に思っています。

障害者差別に悩まされた日々

pink and white box

障害者差別に悩んだ日々というのは本当にありましたし昭和の頃からこのような障害者に対するいじめや差別っていうのはめちゃくちゃありました。

私自身もまともに学校に行ったことなんてないですし、ほとんど病院通いをしなければいけなかったというような状況だったのでもう学校が嫌でいじめにもあったというようなことはありました。

義務教育もまともに通っていないというよりもあの頃からもう引きこもっていたんじゃないかという風に思いますが、やはり障害者を差別するというようなことは今は法律では禁止されていますが、昭和や平成の頃はひどいです。

普通の会社に勤めるということがどれだけ辛いことかという風に思えば人間関係での不信感というのはもう半端なくあったと言ってもいいです。

今でもそうですが友達を作ろうなんて思っていませんし無理やり友達を作ったところで何のメリットがあるんですかという風に逆に言いたいんですね。

私はいい人を演じるつもりもなければ自分はてんかん持ちだという風に言うことも発信していますが障害者差別というのはあなたが考えている以上に辛いことばかりです。

今はそのネット社会ですのでもっとネットで障害者のことを叩いてるような連中もいるかもしれませんが胸糞悪いです。

障害者同士が介護するのは完全に狂っている

今は障害者同士が介護をしなければいけないというようなおかしな社会になっていると言っても過言ではありませんが日本政府が福祉を切り捨てて自分のことしか考えない方向にシフトしたんです。

わかりやすい言葉で言うのであれば介護人が障害者、身元引受人も障害者こんな関係というのは正直言うとありえないと言ってもいいんですね。

自分の親が亡くなるまではそれほど影響がなかったと言っても過言ではありませんが亡き後本当に色々な意味で自分自身にいろいろなことが降りかかってきました。

周りが助けてくれることもありませんし障害者である自分自身がなぜここまでやらなければいけないのかというと自己犠牲ばかりしていたんです。

もうそこまで私は関与しませんし施設に入っている人間に関しては施設に任せればいいだけの話なのでそれ以上でもそれ以下でもないです。

とにかく一つだけ言えることはまず障害者同士の介護なんて一番狂っていると言ってもいいです。

バカな日本政府に本当に言いたいのは福祉を切り捨てたらもう日本というのは完全にオワコンになるということです。

もう常識にとらわれる生き方はやめよう

a shadow of a person behind bars in a jail cell

もう常識にとらわれる生き方というのをやめてあなた自身が本当にやりたいことやこれからの人生というのを考えていけばいいのではないかと思います。

常識にとらわれた生き方をしていると周りの意見に賛同したり嫌な人間との付き合いもしないといけないかもしれません。

私自身も障害者として生きていますが別に障害者を振りかざして自慢話をしようなんて思っていないです。

何度も言いますが障害者というのは本当に人によって違ってきますし人生もそれぞれ違うのにみんなが同じということはありえないんです。

あなたが障害者になったことは仕方がありませんし変えられない事実を変えるということ自体がもう間違っているので自分の人生をこれからどう生きるか真剣に考えた方がいいです。

障害者にできること今は色々と便利な時代になったのでこのようにブログを書いていくというのはありですし私もやっている一人です。

ですのであなた自身が常識にとらわれるような生き方をするぐらいだったらもっともっと自分のやりたいことをやればいいと思います。

別に障害者だからと言って就労支援施設で言われたことをやることが果たして正しいか間違っているのかよく考えた方がいいです。

まとめ

てんかん持ちは正直辛いということを何度もお話しさせていただきましたが周りの理解というのはほとんどないと言ってもいいです。

それでもこうして情報発信をしている理由としては自分自身は別に誰かに理解されようなんて思っていないですし理解してくれる人がいればそれでいいと思っているんです。

一番辛いのは親が亡くなったということがつらかったのかもしれませんがもう3年が経過し本当に何とか乗り越えることができました。

あなたの人生はあなたのものですし他人が干渉することでもないということは何度もこのブログで書かせていただきました。

1回きりの人生、後悔しない生き方をしましょう。

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